28/01/08 RDV Necker

Alors voilà vendredi nous sommes allées faire l'EEG de contrôle et aujourd'hui on avait rdv avec le Pr en neuropédiatrie qui la suit.

Il nous a dit que tout allait très bien, qu'elle répondait bien au traitement et que pour une 1ère tentative de traitement après avoir décelé la maladie, c'est très positif même si on ne sait pas ce qui déclenche les crises....

Il nous a transféré à une de ses collègues qui nous aplra pour prendre un rdv en juin avec contrôles sanguins.

Lui il voit que si ça continue comme ça on pourrait tenter d'arrêter le ttt en fin d'année 2008, donc on est super contents.

Tout s'est bien passé.

J'ai pas pu m'empêcher de dire :
"Avant de commencer l'entretien puis je me permettre de faire une remarque concernant le dernier rdv que nous avons eu avec votre consoeur?"
- Oui faites.
- On a attendu 2h dans la salle pour être sortis du cabinet 15mns après y être rentrés et sans avoir toutes les réponses à nos questions.
Même si je comprends bien que dans cette spécialité vous voyez des enfants autrement gravement plus atteints que notre fille, nous n'en sommes pas moins inquiets pour elle et attendons de la part du corps médical autant d'attention que pour n'importe quel autre cas puisqu'à nos yeux le degré de maladie de notre fille est un point qui nous préoccupe profondément"
- Vous avez tout à fait raison".

Et là il nous a bien expliqué les choses, les histoires de maturation cérébrale dont je vous épargnerai le détail.

On s'est sentis un peu plus écoutés, mais il nous a dit que sa collègue qui est plus jeune et plus disponible que lui saura répondre à toutes nos interrogations.

Voilà

Et toc!!! tu as bien fait de recadrer, j'aurai fait pareil, c'est vrai que des fois le corps médical est "blasé" et ne se met pas à la place des parents qui angoissent, ils en voient tellement...

Ce qu'il t'a dit est plutôt encourageant, j'espère que ta puce n'aura plus besoin de traitement bientôt et qu'elle sera totalement retablie.

Que de bonnes nouvelles

En plus un médecin à l'écoute

Vous voilà plus sereins j'espere !

Et bien, c'est assez positif tout ça, tant mieux. J'espère que vous pourrez arrêter ce traitement et que Ddi ne fera plus de crises...

Ah, ces médecins...Ils ont vraiment beaucoup de mal à expliquer les choses et à prendre le temps de le faire, c'est dingue. Quand l'ophtalmo nous a envoyé chez l'orthoptiste, il s'est bien gardé de nous expliquer vraiment les choses. L'orthoptiste a mis des mots sur ce qu'avait Romane, et je me suis rendue compte que c'était quand même très sérieux...Pourtant en ressortant de chez l'ophtalmo, je me disais : elle a un oeil paresseux, un peu de rééducation et le tour est joué...
Et bien non, elle est amblyope, c'est une maladie sérieuse qui si elle n'est pas traitée très jeune (avant 4 ans) cause des dommages irréversibles ! C'est quand même pas rien.

Messieurs les médecins (et Mesdames), s'il vous plait, même si les conditions dans lesquelles vous travaillez sont difficiles, prenez le temps de penser aux patients, à ce qu'ils ressentent. Le psychique est très important dans un processus de guérison, pour le patient, et pour l'entourage...


Gros bisous à Didi

Cécile j'ai l'impression que parce qu'ils traitent des enfants ils pensent que c'est pas la peine de leur parler, mais à priori les enfants ne débarquent pas tout seuls en consult et on dirait qu'on oublie que les parents sontr là et inquiets....
J'ai vraiment eu ce sentiment pendant l'hospitalisation en mai.
On vient dan sla chambre, on fait lers exams, on te parle pas on te donne pas les résultats, t'es là on te voit pas et si tu te manifeste pas personne ne te dit rien!

Bref les médecins quoi!!

Bonnes nouvelles, c'est super! Je suis contente de voir que les tests sont bons, et que peut etre bientot plus de traitements... Et comment elle prend tout ça ta puce?

Sinon, tu as bien fait de parler ouvertement à ton médecin... C'est super important, et c vrai que ça me saoule de me faire traiter de haut par les médecins, qui, même s'ils peuvent être sympa, te prennent un peu pour une cruche qui ne comprend rien, donc pas la peine d'expliquer...
Sincèrement, ça aide pas être rassurée et sereine pour surmonter ne serait-ce qu'une intolérance au lait. Facile de te dire: ne pas donner de lait. Et représenter l'hydrlisat, bb finira bien par le prendre... Ne pas donner de lait de soja (pourquoi? c pas bon. Ah, voilà une explication détaillée!)... En attendant, hein, on se dépatouille, on fait comme on peut... Et on stresse, et le bb s'en ressent, la famille s'en ressent, le couple s'en ressent, le travail s'en ressent... Formidable...

Bref, je vous admire et en même temps, je suis soulagée là, de savoir que ça va...

Bises et rebises

Merci Nathy mais franchement c'est vrai que quand on passe 2h dans cette salle d'attente et qu'on voit défiler des enfants de 12ans qui sont en chaise roulante et qui ne tiennent pas debout, qui grognent parce qu'ils ne savent pas parler, qui bavent parce qu'ils ne gèrent pas leur corps, et de voir leurs parents à côté les tenir, les essuyer, les embrasser, leur dire des mots doux pour les rassurer, franchement là je me sens toute petite devant ces parents si courageux.
EN même temps on parle de courage mais c'ets juste de l'amour, quelque soit l'état de santé de ton enfant tu te lèves et tu te bats pour lui dès que tu sens qu'il a mal que ce soit pour un rhume ou pour un handicap lourd.
Le coeur des mères est courageux, car le coeur des mères souffre en silence pour le bien être de leurs enfants.
Et ces mères là forcent mon respect....

je suis contente que tout aille pour le mieux.... et pour ton coup de gueule j'aurais fais pareil

contente que tout aille bien

Elle réagit super bien o traitement ca c une exelente nouvelle!
Tu as drolement eu raison de dire ce que tu as dis non mais attend tu as le droit d'avoir des réponses à tes questions car on parle de ta fille la et pas d'un sac de patate!
Je te bisouille et j'embrasse aussi très très fort ta puce!
Vivement qu'on se voit!

Contente que tout aille bien et ce que tu dis sur les Mamans-courage est très vrai

Je suis contente que Didi aille mieux!!

que de bonnes nouvelles!!

Ouf ! je suis contente que ca se soit bien passé et que vous ayez enfin été entendus !

Je fais un énorme bisou à Indira qui est bien courageuse et à ses parents aussi !!!!

Eh ben rendez-vous très fructueux ! Je susi très contente également.
Au fait, il a l'air de bien marcher le resto de ton cousin et de ta tante ! Ca fait deux fois qu'on veut y aller pour prendre des trucs à emporter, mais y a une queue d'enfer ... qui nous a découragés ...

Que de bonnes nouvelles! Je suis ravie que ca aille mieux et qu'elle réagisse bien au traitement.

merci pour ces nouvelles!!

Euh sinon rien a voir, le resto de ta tante c'est antillais??? Je rève de manger de bons accras.

Yes antillais !

Ce sont d'excellentes nouvelles !!!!

super nouvelle !!