Vitiligo....

Ben voilà le verdict est tombé et j'aurais préféré que ce soit autre chose....

Je vous explique: depuis très longtemps j'avais remarqué qqs tâches blanche sur Titi, genre champignons ou dartes. Il en a très peu et elle sont petites: sur la nuque, derrière les genoux, à l'aine et une plus importante (taille piece de 2 euros) sur une cheville.

Cela se voit peu l'hiver d'autant qu'il a une peau tres pâle mais l'été, halé on les voit bien.

La pediatre n'avait pas trop reagit qd je lui avais montré, puis une autre m'avais dit que ce devait être des champignons et m'avait donné un tt qui n'a pas servi à grand chose....Comme cela n'evolue pas (pas plus ni plus grande, sauf celle de la cheville arrivée récemment) je ne me suis pas precipitée chez le dermato.

Mais lundi on y est allé et c'est bien cette m*** de virtiligo. C'est une maladie auto immune, qui se transmet ds 30% des cas par l'heredité (mais y'en a pas chez nous). Elle n'est pas grave, ni nocive, ne fait pas souffrir. C'est notre organisme qui construit des cellule qui empechent la melanine de se fixer à certains endroits d'où cette depigmentation totale et irréversible à certains endroits.

Le pb est que cela ne se soigne pas, est mal connu (1 à 2 % de la popu mondiale est touchée) et on ne peut pas prevoir son evolution: cela peut rester minime, ou evoluer jusqu'a donner des tâches partout, voire defigurer etc.

Titi va dc vivre avec cet épée de Damocles tte sa vie et moi je vais stresser des qu'une nouvelle apparaitra et prier pour que jamais son visage ne soit touché. Sur les peaux noires et mates le resultat est catastrophique (voir photos sur le net )

Il faut juste eviter le soleil car il peut prendre de violent coups de soleil (sa peau n'a aucune protection naturelle à ces endroits) et à long terme les personnes atteintes si elles n'ont pas fait gaffe au soleil sont + susceptibles que les autres d'avoir des cancers de la peau.

Pas cool...

Certaines connaissent elles cette maladie ?

Mince alors
Bon maintenant que le verdict est là, il faut positiver: ce n'est pas une maladie dangereuse (à part les coups de soleil), donc, sa vie/santé n'est pas en danger. Il faut juste espérer comme tu dis, que le visage reste épargné, cr ça doit être dur à vivre.
Courage et tiens nous au courant (tu dois faire des visites de temps à autre chez le dermato maintenant ou pas?)
Bises à toi et ton magnifique Timothée...

je ne connais pas du tout cette maladie mais je te souhaite a toi et a titi bon courage pour vivre avec. y a t il d'autre effet que de la depigmentation? etes vous sur du diagnostic? y a t il eu des test? bon comme je commence e te connaitre par tes mails je me doute que le diagnostic est vraiment posé. ce n'est jamais facile d'apprendre ce genre de nouvelle mais j'espere que ca ne va pas trop evolué.

Oui Cendrillon, je connais bien ma dermato et je suis sûre d'elle. Cela se sait à la simple observation.

Oui je reste positive d'autant que pour le moment c'est totalement invisible sauf de moi mais c'est ce risque d'evolution ds le mauvais sens qu'on ne maitrise pas et qu'on ne peut prevoir qui m'angoisse même si on est loin de la catastrophe. Comme a dit hier mon homme il faut esperer que ds les prochaines années un traitement fiable soit trouvé....et là encore simplement si son vitigilo empire. Le hic c'est qu'on ne peut dire si là on parle d'un risque de 5% ou de 90%...

http://fr.wikipedia.org/wiki/Vitiligo

Coucou Choupette.... je comprends ton inquiétude..... e connais cette "maladie" car mon frère et moi en sommes atteint.
Ca a été un peu aussi le coup de massue pour mes parents quand ils l'ont appris, mais jusqu'à présent (touchons du bois!!) que ce soit pour mon frère ou pour moi il n'y a pas eu d'évolution.

J'ai seulement 2 taches..... une assez petite dans le dos et un de la taille de la main à l'intérieur de la cuisse. En hiver elles ne se voient quasi pas, en été on les remarque beaucoup plus, mais comme je les ai toujours eues ça ne me pause aucun soucis.
Mon frère a plus de taches, pas grandes, mais plus nombreuses principalement au niveau du torse et du dos.

Il faut être particulièrement attentifs au soleil, pour nous c'est toujours écran total pour le visage.
Un ami de mes parents en est également atteint, il passe beaucoup de temps au soleil et son visage est très atteint.... c'est dur....

Enfin voilà..... j'espère que ça n'évoluera pas chez Timothée.... il n'y a malheureusement rien à faire si ce n'est prévenir en se protégeant du soleil.

Je connais un ami d'enfance ki en avait pas mal dans le coup et les mains, maintenant en grandissant j'ai l'impression k'il en a beaucoup moins!
Bon courage en esperant ke cla evolue pas comme pour choupi et son frêre

Coucou !

Moi aussi je connais car une amie (pendant mon adolescence) avait le même soucis, elle avait des tâches sur les mains surtout, en fait c'est les seules parties que je voyais, mais elle n'avait rien sur le visage.

J'espère que Timothée aura de la "chance" et que le vitiligo ne se développera pas trop....
Et qui sait, un traitement va peut-être voir le jour dans les prochaines années...

Je comprends ton angoisse, il faut positiver et garder espoir que cela reste minime.

Courage !

oui j'ai connu une personne qui était atteinte, cette personne en avait bcp sur les bras/mains et sur le visage aussi, c'est vrai que c'est assez choquant pour certains

A voir l'évolution pour ton titi

Merci de vos reponses...oui Choupi je ferai très attn au soleil. C'est déja le cas. J'ai de nbx grains de beauté dûs à trop de soleil ado et je dois me faire suivre regulierement et m'en faire enlever avec pour resultat des cicatrices pas top dc le soleil n'est pas mon copain et je fais vraiment attention pour mes enfants: même pour une ballade au square les jours ensolleilés de mai je badigeonne timothée d'ecran total

A suivre tout cela....

Si les tâches de Titi sont minimes et qu'il en a peu, il y a des chances pour que ça n'évolue pas. En tout cas je , c'est vraiment pas super.

Et je crois que je me demande à quoi servent ces pédiatres qui ne réagissent pas quand on leur soumet un problème ou une inquiétude. La moindre des choses en cas de doute, c'est de vérifier.

Pour l'amblyopie de Romane, le pédiatre est complètement passé à côté malgré nos alertes sur les chutes de Romane. Pire, il avait brièvement contrôlé sa vue en nous disant qu'elle voyait très bien. Oui, elle voyait bien, mais d'un seul oeil

tu as raison Cecile...que ce soit pout Timothée, Romane ou Raphael ( et je ne parle pas d'Aurianne!), nous les mamans avions constaté que qqc clochait et les pediatres/medecins n'ont pas ds un premier temps voulu nous entendre

Il a fallut batailler, consulter ailleurs...c'est grave qd même!

C'est pour ça que Lucile n'a pas de pédiatre

Je suis désolé pour ton Titi et je me demande si Lucile n'a pas ça aussi sur le poignet. Elle a une tache plus claire (elle qui a la peau mate, ça se voit). Faut que j'étudie ça de près