Ibiskus

Alors ce rdv pour Didi??? Donnes-nous des news!!!

Coucou Carol, merci de penser à nous pauvres parents guidés par un GPS médical qui doit dérailler!!!!

Bref.

Bon alors ce matin j'ai réveillé Indira à 9h30, je me suis couchée tard donc j'ai pas pu la réveiller plus tôt car j'étais moi même dans le brouillard!
On nous avait dit de la coucher tard et de la lever tôt!!
Bref on avait rdv à 14h et on est partis à 11h pour qu'elle ne s'endorme pas dans la voiture en partant plus tard.
On est allés direct à Debré, on a garé la voiture et on a marché, marché, maaaaaaaaarché pour la fatiguer.
On a joué à "tu vas pas m'attraper" et courru comme des tarés pour l'épuiser!
Mangé au McDo juste avant d'aller faire l'examen histoire qu'elle soit en pleine digestion.
Arrivés là bas ben elle a fait sa foire!
La technicienne la prise un peu sêchement, ça m'a un peu stressée!
Rodolphe a pu voir que je ne racontais pas de bêtises et que c'était hyper stressant de regarder les autres gérer ton môme de façon un peu brusque tout en gardant son sang froid!!
Puis elle nous a demandé qui était le Dr de Debré qui nous envoyait et là je lui explique vite fait notre périple et elle nous fait la leçon sur "faut pas s'éparpiller pour faire les examens, nous on prend pas normallement d'enfant qui ne sont pas suivis ici"
Ben wè sauf que pour faire les exams là où elle est suivie faut attendre 6mois pour un pauvre EEG!!!!

Bref l'examen a mal commencé car Indira a bcp pleuré, voire même hurlé, elle a lutté ensuite contre le sommeil pour finir par pioncer comme un loir!

On a ensuite vu un Dr à qui il a fallu re-raconter tout le parcours (que j'ai mis par écrit mais que j'ai oublié d'imprimer avant de partir!!)
Elle nous a dit que j'avais bien fait d'élargir le champs des investigations pour le rdv et que si elle devait reconvulser ils la prendraient aux urgences de Debré sans problème.
Déjà ça soulage de savoir qu'on a un contact, un lien avec quelqu'un quelque part...
Elle nous a dit qu'elle interpréterait le tracé et l'enverrait direct demain à Necker et qu'il fallait absolument qu'on ait un rdv rapidement, sous 15 jours maxi avec le Pr pour lecture et diagnostic.

Bon là je lui dis "ok pour le rdv mais c'est "rapidement" qui est difficile à avoir"
Elle me dit vous aplez et vous dites que c'est urgent!
Ben oui et pourquoi t'apl pas toi?!
Ça se saurait si quand on apl et qu'on dit c'est urgent, on a direct un rdv!!!
Elle me dit si on ne vous donne pas de rdv donnez leur mon contact parce que là ça fait la 6ème crise et on peut pas la laisser comme ça sans traitement.
Bon ok c'est un bon début, on a trouvé quelqu'un qui comprend qu'on panique pas pour rien...

Donc demain, ma mission si je l'accepte, est de dégoter un rdv à Necker avant que Mr le grand Pr ne parte en vacances...

Voilà.
On en sait pas plus, mais déjà l'exam a été complet car elle a dormi.
Maintenant la technicienne a pu voir que Didi était sous médocs pour son angine car ça modifie le tracé, alors j'espère que ça ne va pas le fausser!

Demain rdv cardio et après on voit...

Enfin une personne qui prend les crises de Didi au sérieux. Je croise les doigts pour que vous ayez un rdv rapidement avec le Pr.

Ohlala c'est fatigant, et stressant! C'est clair que ça me saoulerait aussi si les médecins étaient brusques et froids avec ma fille! C'est dur je trouve!
Au moins vous avez trouvé un médecin qui vous a enfin écoutés!!!
Tiensn-ous au courant pour ta tentative de demain! Et bon courage!

courage

coucou Bibis !

franchement, je suis contente que vous ayez enfin eu quelqu'un qui a écouté et compris qu'il y a un problème. Reste à voir si ça va continuer...

je sais comme c'est dur, de gérer le milieu médical, les "crises" de Didi, le quotidien, et vos angoisses, tu dois être Kput !

j'attends la suite de vos rendez-vous, j'espère vraiment que Didi va aller mieux, ça me stress rien que de te lire. Au moins que quelqu'un vous dise ce qu'il y a vraiment, et trouve une façon de lutter contre les crises.

gros gros bisous

Vous n'en savez pas plus mais au moins le cas d'Indira est enfin pris au sérieux... ça va avancer maintenant et c'est l'essentiel!

Bon alors le RDV cardio.
On est passés vers 18h45 pour un rdv à 18h.
Le cardiologue était bien, il a pris le temps avec Didi qui a été particulièrement infernale.
Elle faisait que hurler dès qu'il l'approchait!!

Il lui a fait une écho du coeur et aussi un ElectroCardioGramme.
Il n'a apparement rien vu d'anormal mais lui a installé in electro portatif, rangé dans un sac à dos Mickey, ça l'a calmée un peu.

Il nous a expliqué que pour lui il n'y avait pas de problème cardiaque grave et que son rôle alors consistait à écarter toutes les éventualités et de nous rassurer quant à la suite.

Pour lui les malaises auraient pu être vagaux s'il n'y avait pas eu la dernière crise qui ressemble trop à de l'épilepsie.

Ce qui ne l'a pas empêcher d'aller au bout de sa démarche et ça j'ai bcp apprécié.

Il nous a tout bien expliqué.

On doit noter sur 24H tout ce qui se passe, quand elle se lève, quand elle dort, quand elle mange, quand elle pleure, crie, s'énerve, rigole.
Bref tout ce qui peut accélérer son coeur de manière à mieux interpréter la lecture.

Je lui redépose la machine lundi et après la lecture il m'apl pour me dire ce que nous devons faire, s'il nous revoit ou pas.

Sinon aujourd'hui j'ai aplé Necker pour avoir un rdv en rugence sous 15 jours maxi et j'ai eu un rdv le..........17août!!!!!!!
Du coup j'ai raplé le doc d'hier de Debré qui m'a dit demandez un rdv avec n'importe quel Dr car elle a fait l'nterprétation du tracé de l'EEG et m'a dit qu'il y avait des anomalies à la lecture!!!!!
Ellem'a dit que ce n'est pas grave mais qu'il faut qu'un traitement soit mis en place sous 15jours au plus tard.....

Je rapl donc et là elle me répond 22août, j'ai dit laisse tomber!
Elle m'a dit de rapler lundi de 10h à 13h le secrétariat de neurologie pour voir direct avec eux ce qu'ils pourront faire, compte tenu du fait qu'il n'y a que la moitié des médecins de présents et qu'ils couvrent les rdv de ceux qui sont en vacances, en gros tu peux toujours courir!!!!

Du coup, j'ai raplé ma pédiatre, je lui ai expliqué la situation et elle l'a dit de l'apler lundi à 10h et que c'est elle qui raplra Necker pour faire le forcing.
Et que si vraiment ya aucun rdv possible avant ben elle mettra elle même le traitement en place car elle aura reçu le tracé de l'EEG.

Voilà.
Donc au pire je sais que sous 10 à 15 jours elle aura un traitement.
Comme ça on pourra ptêt partir en vacances, mais bon c'est ap simportant si on doit rester pour le rdv du 17, puisque le plus pressé et d'avoir le traitement avant la rentrée scolaire...

Voilà

Bon ça avance bien tout ça . Enfin on vous écoute et on vous aide

J'espere que vous pourrez partir en vacances car cela vous fera beaucoup de bien et le top se serait que vous rentriez avec un passager clandestin

Ah ben là Val, c'est feu d'artifice si on part avec le ttt et qu'on rentre à 4, wonderland!!!!

Quelle aventure... mais toi tu te sens comment? moins désemparée?

Ben dis donc c qd même pas croyable qu'ils se bougent pas plus le cul que ça pour te donner un RV c qd même un cas à prendre au serieux!!!

Pffff le milei médical me sidèrera toujours!
J'espère vraiment que didi aura un bon ttmt, que vous allez enfin être rassurés car d'être ecoutés ça fait enormément de bien.
Gros bisous à didi et bcp de courage pour toi et ton hom pour surmonter tout ça ma bibi

Eh ben, ça a avancé d'un coup. Ouf. Un grand pas. Manque plus que le traitemen,t adapté. Ca ne se fera peut-être pas d'un seul coup, il devra sûrement y avoir quelques ajustements à faire.

Pour les rdv, je me doute que c'est énervant et stressant. Mais pendant les mois de juillet et août, à Necker, ils sont en sous-effectif en ce qui concerne les médecins très spécialisés, les professeurs etc ... ils n'ont pratiquement que ça à gérer des "urgences" pédiatriques, puisque tous les parents qui veulent prendre rdv là-bas sont dans le même cas que toi : ils arrivent à Necker parce que leur pédiatre, les hôpitaux près de chez eux n'ont pas trouvé la solution ... et ils viennent de loin parfois ...

Bref, pour dire, qu'ils doivent être bien débordés et que les rendez-vous "urgents" n'ont pas la même raisonnance dans la tête des mamans désemparées que nous sommes et la leur.

Quand est-ce que ce serait vos dates de vacances cet été ?

anne a écrit:

Quelle aventure... mais toi tu te sens comment? moins désemparée?

Ben en fait oui je suis d'une certaine manière je suis rassurée car on a trouvé quelque chose donc il y a une cause donc une solution.
Mais je suis toujours aussi angoissée puisque tant qu'elle n'aura pas le ttt adapté ben je flippe de la crise, j'ai vraiment peur de revivre ça et j'ai aussi très peur de ne pas être présente si elle en refait une genre si je suis au travail ou qu'elle la fait dans son sommeil ou si elle joue et que je ne l'entends pas.... bref je ne suis pas tranquille.

scarlet a écrit:

Bref, pour dire, qu'ils doivent être bien débordés et que les rendez-vous "urgents" n'ont pas la même raisonnance dans la tête des mamans désemparées que nous sommes et la leur

C'est vrai que j'ai vraiment conscience des urgences plus urgentes, surtout après qu'on soit allés à Necker, d'avoir vu des enfants dans des états de santé carrément angoissants, ben oui je relativise, mais il est vrai qu'à mon niveau de maman angoissée, ben parfois j'ai du mal.
Je le disais d'ailleurs à la secrétaire qui s'agassait quand j'ai soupiré quand elle m'a dit pas possible avant mi août.
Je lui ai répondu que je comprenais bien qu'il y avait bcp plus urgent, mais que de mon côté quand un neurologue me dit "il faut prendre un rdv en urgence sous 15 jours maxi" ben moi je ne epux que m'affoler si ça ne fonctionne pas bien.

Bref, bientôt si Dieu le veut, tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir...

bon finalement oncommence à en voir le bout, du moins un début de solution,
pour le rendez vous si ton pédiatre fait le forcing tu auras surement du nouveau prochainment,

bises ma bibis et méga gros bisous à didi

Victoria

Ça y est on a enlevé les électrodes et là il me faut une boîte de Doliprane!!!

Voici ma ptite malade!!

Pauvre puce ! J'en frissonne! Que j'ai hâte lorsque je te lis que tu nous dises que ça y est ils ont trouvé, que ça passera après la petite enfance et qu'il existe un tt adapté qu'elle prend....

Je t'admire enormément bibis, même si je sais qu'on n'a pas le choix qd on est confronté à la maladie de son bébé....

Je vous embrasse,

Choupette

tu commence ENFIN à voir le bout !!

vivement ke ta puce est son traitement

pfftf c'est vraiment pas drôle tout ça!!!! au moins elle est prise en main etvous serez bientôt fixés sur son état!!!

Elle a pas l'air contente la pauvre pitchoune... j'espère que ça ira très vite maintenant!

j'espere que tu vois enfin le bout du tunnel!
On pense bien bien fort à vous et gros bisous à ta malade!
C vrai k'elle a l'air bien triste sur les fotos!