Amblyopie de Romane, CR des RDV - Photo Ryser

Bon, apparemment le cas de Romane est quand même à part...

Hier lundi (voir poste des nouvelles de Romane de Charlotte) elle était à 7-8/10 sur l'oeil droit, aujourd'hui à peine à 4/10. L'orthoptiste est quand même assez étonné que ça bascule aussi vite d'un jour à l'autre. Moins 4/10 en une journée, c'est énorme.

Il lui a posé de nouveau un pansement sur l'oeil gauche pour 1 h 30, on l'a enlevé à 20 h. Il nous a donné une ordonnance pour l'opticien :

"pourriez-vous mettre en place un Ryser 6/10e d'acuité restante sur l'oeil gauche" Pourriez-vous également fournir des Rysers de 4/10e et de 8/10e d'acuité restante"

Un Ryser c'est un film plastique que l'on pose sur le verre de lunettes.

On va se voir très souvent pour suivre l'évolution des choses... à coups de lecture d'images, rysers, pansements et beaucoup de patience...
L'orthoptiste nous a dit qu'elle avait une plasticité impressionnante et qu'il y aurait un suivi très poussé pendant au moins 6-8 mois...On y retourne demain matin, et peut-être le soir s'il le faut...

Nous parents, on oscille entre espoir, satisfaction, découragement et fierté...Parce que pour une petite poupée qui soufflera sa 3e bougie samedi, c'est quand même pas évident...

Quel bordel

Oh cécile je ne sais pas quoi te dire...

il faut s'accrocher tu va voir ca va aller mieux !

je pense fort à ta petite puce qui est une petite fille tres courageuse tu peux en etre tres fiere de ta fille !

heureusement, elle a une maman géniale qui la suit trés bien

donc c clair ke ca doit etre dur, mais le résultat sera au bout

Courage ! Heureusement que vous vous en êtes apercu, heureusement qu'elle est suivi . Gros bisous a ta puce

ben, comme le disait il n'y a pas longtemps Bibis, quand on est maman, on affronte toutes les difficultés si elles se présentent, les unes après les autres ... ce n'est même pas du courage, c'est l'instinct maternel, au-delà de tout.

Mince, courage, vous allez y arriver! Mais c comme même une salle histoire, pauvre puce et surtout vous parents ca doit pas être facile!
Je vous embrasse très très fort !

oh ben c fou ça qd même...dis, est-ce q Romane n'est pas un peu lassée de ces rendez-vs, lectures, tests...je veux dire, elle est enc petite et elle ne saisit certainement pas l'importance de son implication ds les tests et peut-être q sans le manifester clairement, elle fait ce q'elle doit faire ms pas vraiment à 100%. Je ne sais pas si je suis très claire.
Elle a le même âge q Théa et je sais q parfois qd on lui demande de faire qlqchose, elle n'est pas à fond.
C peut-être le k pr Romane, parce q ça doit être assez compliqué pr une petite puce comme elle tous ces rdv et tout.
En tt k j'espère vraiment q ça va vite s'arranger, courage ma belle et à Romane.

Quelle histoire courage à vous trois

Pour répondre à Floppy, oui, il y a des moments où on voit bien qu'elle décroche. On essaie de la stimuler par tous les moyens, en lui promettant un bon chocolat ou une glace si elle travaille bien . Mais hier par exemple, c'était net : elle se bloquait à droite, mais dès que l'on changeait d'œil, elle nous donnait les réponses sans hésitations...

C'est toujours difficile d'évaluer à cet âge là mais je commence aussi à décrypter les comportements de Romane. Dès qu'elle ne voit pas ce qu'on lui montre, elle regarde ailleurs, devient nerveuse, mal à l'aise...En fait elle n'arrive pas à dire " c'est trop petit, c'est trop flou, je n'arrive pas à voir " mais son comportement le traduit...

Ce matin l'orthoptiste lui a posé le fameux Ryser. C'est super discret, ça ne se voit pas. On le revoit à 17 h 30.

Romane avec son ryser 6/10e (sur le verre de l'oeil gauche, donc à droite en regardant la photo) :

Courage

Effectivement ça ne se voit pas du tout !
Rien à voir avec les autocollants pour les strabismes ...
C'est déjà une bonne nouvelle ça !

Ah en effet, on voit rien !!!! C cool ça, je connaissais pas ce système de ryser... En tout cas ta puce a bien du courage, comme sa super maman...
Gros gros bisous à vous deux

Et bien chapeau à toutes les 2. C'est sûr, c'est une sacrée tuile, il faut vraiment suivre de prés, c'est impressionnant.
Par contre c'est vraiment très discret le ryser!

bon courage à Romane - et à vous aussi!
ELle a l'air d 'avoir toujours le moral... j'en avais presque oublié son bras dans le plâtre....

c clair, c super discrte, on ne voit vraiment rien...petite mère, elle est trop mimi, le sourire aux lèvres, c bien les enfants ça, ils sont bien + courageux q ns.
Je t'envoie toutes mes pensées + et et bien sûr à Romane.

Oui ça se voit quasi pas c'est top!!

Sinon pour son bras y en a pour encore combien de temps?
Et tu as pris rdv chez l'orl??

Pour son bras, on a RDV le 26 février et si les radios sont bonnes, elle sera déplâtrée (je suis confiante ). Donc de ce côté là, ça devient bon , et heureusement car au niveau de sa paume de main, ça commence à pas sentir la rose )

On a vu le généraliste hier soir qui m'a fait un courrier pour l'ORL. Il m'a dit d'appeler mais d'attendre les vacances de Pâques, parce que là, elle a eu sa dose de RDV médicaux ! Il l'a pesée et mesurée : 11.700 kg pour 95 cms, toujours un poids plume (en fait elle faisait 12.080 sur la balance à poids, il a estimé que son plâtre faisait 300-400g ).

La visite de ce soir nous a encore scié...Avec son Ryser de 6/10e (ça signifie que son oeil ne peut pas voir au delà, dans le but de faire travailler l'autre) Romane a lu les dessins et réussi les exercices à 10/10e . En fait, son oeil gauche (le fort) se met en hyper stimulation pour compenser la faiblesse de l'autre. C'est carrément hallucinant

Prochain RDV, samedi. Affaire à suivre !

Effectivement, le Ryser ne se voit pas, en tout cas sur la photo . C'est impressionant tout cela, je ne pensais pas que le vue pouvait changer aussi vite !
On s'en souviendra de ses 3 ans En tout cas un grand bravo à Romane pour tout son courage et sa patience et à vous aussi C'est une puce en or que vous avez