Indira a encore convulsé

Bon ben voilà!
Lundi dernier je l'ai emmenée avec moi faire des achats et elle a couru partout.
J'ai un peu râlé après elle pour qu'elle se repose un peu dans la poussette.
Ça faisait pas 10mns qu'elle y était, je ne sais pas dire si elle a dormi ou pas, j'ai pas vu le malaise, mais quand je suis revenue à la poussette (j'étais en train de regarder les vêtememts dans le rayon) elle avait glissé de son assise et avait plusieurs tâches de bave sur son gilet, ce qui me pousse à penser qu'elle a secoué sinon yaurait eu une seul grosse tâche.

Je me suis précipitée dehors avec elle et rien çà faire, impossible de la réveiller, elle était toute molle, ne pouvait pas tenir debout.
J'ai aplé Rodolphe qui m'a dit de rentrer à la maison, que ça ne servait à rien de l'emmener à l'hôpital, donc je suis rentrée, et elle a dormi 3H d'affilée....

Puis hier matin, au réveil elle vient en pleurant dans ma chambre, c'est sa nouvelle façon de communiquer!
Tout ce qu'elle veut elle le demande en pleurant!
Du coup moi j'étais claquée et je lui ai crié dessus, je crois qu'elle a eu peur.
Je lui ai fait son bib qu'elle a commencé à boire devant Dora.
Le temps que j'aille lancer une machine j'ai entendu des bruits de respiration bizarre et j'ai aplé, elle ne répondait pas donc je me suis précipitée dans la chambre et je l'ai trouvée allongée dans le lit, alors qu'elle était assise à la base, le bib avait voltigé et coulait tout seul dans le li et elle était complètement stone.
Pareil impossible de la réveiller.

Bon je ne vous décris pas mon état de panique et de culpabilité!

J'ai aplé Rodolphe en larmes et il est rentré.
Je ne l'ai pas ammenée à l'hôpital, Rodolphe m'a dit de l'attendre et arrivé il m'a dit ça sert à rien d'aller à l'hosto.

Bon j'avoue que sur le moment à chaque fois je perds mes moyens et mon cerveau, je ne sais plus réfléchir et on me dirait emmène la en haut de la Tour Eiffel, ben j'irais!!!

Mais là après coup je me dis que j'aurais du la conduire à l'hôpital.

Hier on a vu 2 généralistes différents.
Chacun nous a dit la même chose : il n'y a rien d'autre à faire que de laisser passer la crise sans la toucher, en faisant attention qu'elle ne se blesse ni ne s'étouffe et ensuite de la mettre en PLS et la laisser dormir pour que son cerveau récupère.

Donc en gros tout le monde nous fait agir pour de l'épilepsie mais personne ne veut me dire que ça en est !!!

J'ai téléphoné à l'hôpital pour avoir les résultats de l'ElectroEncéphalo et ya rien d'anormal... Faut quand même savoir que tout le monde attend ces résultats pour faire un diagnostic...

Donc voilà.
Je suis toujours un peu perdue!
J'ai 10.5 de tension.
Je commence à un peu craquer nerveusement, j'ai du mal à suivre parce qu'en dehors des crises ben elle a la méga patate et moi je ne suis pas.

Mon généraliste m'a donné 2 ampoules de valium a administrer en intra-rectal en cas de très très très grosse crise, genre elle en fait coup sur coup et son cerveau ne récupère pas.
Là il m'a dit c'est en extrême urgence, si jamais elle en fait plusieurs d'affilée, le cerveau ne récupère pas et il peu y avoir des lésions cérébrales...

Du coup je suis arrêtée jusqu'à la fin de semain prochaine car il est biensur hors de question que je laisse ma fille avec quique ce soit.
La nounou a 3 enfants à gérer je me voit mal lui expliquer comment donner le valium en intra-rectal au cas où...
J'ai aussi une espèce de tounevis en bois en forme de cône pour lui ouvrir la bouche si elle se coince la langue.

Voilà, je suis paniquée parce que ça fait du coup 3 crises en 2 semaines et maintenant les déclencheurs qu'on avait repérés ne sont plus d'actualité.
Là on voit qu'il n'y a plus trop de contexte particulier et qu'elle fait des crises "sans raisons apparentes"
Elle peut avoir la patate et d'un coup tomber....

Je crois que vendredi je n'en saurai guère plus puisque les derniers tests ne révèlent rien d'anormal.
Je pense qu'on nous fera prendre un autre rdv pour d'autres exams, on verra.

J'ai parcouru quelques forums et bon ça y est je me fais à l'idée, je ne vois pas ce que ça peut être d'autre que l'épilepsie.
Maintenant on attend un traitement et une ligne de conduite pour qu'elle vive bien avec.

Voilà

ah ben oui apparement les signes font penser à de l'épilepsie.. et impossible de la réveiller car le cerveau est "deconnecté"

exactement comme martin faisait... il tombait dans les pommes .. et ensuite dormait 1-2 h et c'était ok

comme tu racontes... apparement.. c'est peut-être dès que tu la grondes.. elle se braque et ça lui fait une crise nan ? (heu j'dis pas ça pour que tu la grondes pa hein !! faut pas oublier son éducation) mais peut-ête que pourrais le raconter a un spécialiste de l'épilepsie

trouve un neurologue compétent qui te prend de suite (car il faut pas laisser aller les crises .. c'est pas bon... et puis il est censé se dire qu'une petite fille de cet age c'est imprtantn non ??)

allez courage ma bibiss.. je te sens au bord la.. et j'ai pas envie de te voir tomber.. trouve dasn tes réserves la force de te battre encore un peu pour qu'un doc la prenne en charge avec les compétence qu'il faut... et ensuite tu pourras te laisser aller dèsq u'elle aura de médicaments efficaces !

courage ma belle ! (et si jamais t'as tjrs mon portable ! t'hésite pas !)

oh la la ! j'imagine ta panique, les crises sont de moins en moins espacées. Et le silence de tout les spécialistes qui ne veulent pas conclure pour une simple raison de parapluie... Tu sais, si ils se trompent tu peux te tourner contre eux, et c'est juste pour cette raison qu'ils ne se prononcent pas "définitivement" et une bonne fois pour toutes.

Essaie d'aller à la pharmacie pour prendre un complexe vitaminé. Moi maintenant je les prends en continu. Ca ma fait du bien, ça évite la gamberge, la nervosité et la fatigue... Je prends berroca, c'est effervescent, c'est pas très bon mais c'est efficace, et je me rends compte que dès que j'en prends plus je suis vite dépassée par les deux puces. Essaie, ça ne mange pas de pain et ça peut t'aider au moins à ne pas sombrer.

Je suis un peu désarmée face à ce que tu racontes, je ne connais pas l'épilepsie à part un couple de copains avec lesquels on était à Djibouti et qui se soigne depuis toujours pour ça... Elle a assisté à des crises et me disait à quel point c'est impressionnant;

J'espère que tu auras vite un traitement, pauvre pitchoune...

Je t'embrasse bien bien fort, ma belle...

Ben tu vois le pbm Maude c'est que justement mon comportement a complètement changé depuis 2 semaines.
Chui un peu perplexe car je suis d'ordinaire une maman assez stricte, je laisse rien passer et là depuis 2 semaines tout me fait flipper.

Je me dis si je la punis dans sa chambre, elle va pleurer fort et va ptêtre faire une crise, si je la mets au coin elle va ptêtre faire une crise.
Si je la gronde elle va ptêtre faire une crise, si je lui donne la fessée pareil!

Total je parle bcp mais je ne crie pas, sauf quand c'est plus possible et que ça part tout seul et là elle fait une crise!!!!!

En attendant, ma fille a oublié d'être bête et elle voit bien que j'ai baissé la pression et du coup elle en profite au maximum!
Elle me pousse à bout et moi je prends sur moi pour pas la gronder, mais elle ne m'écoute quasi plus du tout, faut répéter les choses 25 000 fois et encore elle n'obéit pas!

Et hier j'ai craqué, j'ai pleuré devant elle parce que c'était trop pour moi, m'inquiéter pour elle et ne plus avoir d'autorité.
Elle ne savait plus quoi faire!
"Pourquoi tu pleures maman?"
"Parce que je suis fatiguée et que tu n'obéis pas"
"Pardon maman, je vais être une petite fille sage et je vais te obéir"
"D'accord alors tu vas ranger ta chambre"
"oui maman mais d'abord je regarde un dessin animé"
GGGGGGGGGGGGGGGGRRRRRRRRRRRRRRRR

Bon voilà.
Je sais qu'il ne faut pas que je lui passe tout, mais j'ai tellement peur qu'elle convulse que je laisse faire, c'est trop pour moi de la voir dans cet état, ça me fait trop mal, trop peur....

On verra après vendredi

Rodolphe doit aller me chercher des médocs à la pharmacie tout à l'heure, je vais lui faire un ptit papier avec tes trucs Véro, merci parce que j'en ai besoin là, vraiment...

Oh lala, c'est vraiment rude... je comprends que tu sois au bout du rouleau. Je n'y connaîs pas grand chose à l'epilepsie mais je pense effectivement que tu trouves un spécialiste. Je sais pas trop quoi te dire d'autre que de tenir bon... Courage vraiment

Je suis de tout coeur avec toi Ibiskus. ça doit vraiment pas être facile à gérer
je sais vraiment pas trop koi te dire. Je pense que moi je passerais mon temps à aller voir des doc pour qu'on me dise une fois pour toute un diagnostic

allez je te souhaite plein de courage et essaye de te reposer


Alienor

je comprend tout à fait ce que tu dis.. c'est aussi pour ça que j'ai dit ça entre parenthèse :D

c'est dur ... faut vraiment trouver qqun à qui parler.. vous n'avez pas un centre spécialisé dans l'épilepsie des enfants ??


ici tu pourras peut-être trouver LE GRAND médecin super génial qui met en confiance et qui rassure ... essaie... si c'est pour votre bien :D
http://www.blog-idee.org/index.php?2006/12/10/6-pourquoi

tiens j'âi trouvé ça sur le net :

http://www.bfe.asso.fr/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=107

http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/Logique?Mot=epilepsie.mc+et+patient.tr&moisdeb=0&anneedeb=0&moisfin=0&anneefin=0&aff=4&tri=20&datt=1&debut=0

courage ma bibiss,
pas facile,
renaud est épileptique et je t'avoue que les crises de ta fille me font penser à ça, mais bon il faut attendre les conclusions des spécialistes, va en consulter plusieurs si nécessaire,
en tout cas même si c'est de l'épilepsie ne panique pas avec un bon traitmetn les choses rentrent dans l'ordre sans dégats,

bises et embrasse bien ta puce
VIctoria

OUi, essaie Berrocca, ma belle ! c'est tout un ensemble de vitamines qui te permettent d'être en forme, même en cas de peu de sommeil. Ce n'est pas du tout un doppant, y'a que du bon dedans et on donne ça au cas où on mange pas assez pour éviter les carences. Bref, c'est sur le long terme, tu en prends 1 par jour, le matin au moment du déj, et déjà au bout de quelques jours, tu te sentiras mieux. Ca permet d'être plus calme...

Allez courage ma belle, et si ta fille convulse après une punition, ne culpabilise pas, c'est pas de ta faute, c'est la maladie et ta fille a besoin de limites... Ne culpabilise pas, ma belle, rien n'est de ta faute !

Courage bibis... je pense fort à Indira, toi, ton mari

Olala, vraiment pas facile à gérer ça ...

J'ai pas mal parlé avec des médecins pour mon élève épileptique, je ne crois pas vraiment que des circonstances amènent une crise, et puis de ce que tu racontes depuis presque 1 an, il n'y avait pas forcément de "punition" ou de "remontrances" avant ...

Je ne te dis pas de la punir à tout va ! lol

La priorité, c'est le traitement adpaté à son âge, à son poids, à la fréquence des crises, avec réajustement très fréquent par le neurologue ou pédiatre. Normalement du Rivotril, ça fontionne très bien.

Et ensuite, être toujours la maman attentive que tu es et agir le plus simplement et naturellement possible avec elle, ne surtout pas la laisser penser qu'elle va avoir un traitement différent d'avant. Pour qu'elle l'accepte le mieux possible.

Enfin, bref, je te donne des conseils, mais je me doute que tes angoisses, ta fatigue te font tout voir en noir. C'est bien que Rodolphe semble prendre les choses en main à sa façon, il te relaie et repose toi sur lui pour ne pas craquer.

Courage, courage, plein de pensées.

C'est vrai que je lui reproche de ne pas se "mettre dedans"
Rodolphe donne l'impression (me donne l'impression) de ne pas être concerné par ce qui se passe.
Mais jepense que c'est sa façon aussi de me temporiser parce que je deviens hystérique quand je la vois comme ça, je perds mes moyens et lui reste calme et serein.
Et c'et clair qu'il faut qu'un de nous 2 garde ses esprits sinon on est dans la panade....

oh la la la Bibis, je vois tout ça un peu tard... j'espère que tu tiens le coup car ça doit être terriblement épuisant pour toi, nerveusement, psychiquement et physiquement... Pauvre petite nénette, c'est clair... il faut absolument que tu ailles voir un spécialiste, il faut faire qchose, lui trouver le traitement qui lui convient... et puis, si ça dure encore longtemps dans l'incertitude et la peur permanente, tu vas péter un cable, c'est clair, et qui ne le ferait pas???!!!!!
Courage à toi ma belle, ça doit vraiment vraiment être dur... je sais aps quoi te dire sinon, il faut vraiment que tu parles à Didi clairement, que tu lui fasses aussi comprendre qu'elle est malade et que ça te met KO, et qu'elle ne doit pas en profiter pour te mener en bourrique! Il faut qu'elle obéisse, parce que si elle te pousse à bout et que toi tu réagisses en colère, si ça provoque une crise, c'est pas génial! Courage et sois ferme malgré tout, hein!
Bises énormes et encore courage... tiens nous au courant...
ps t'avais pas eu un rdv à NEcker?????

dur dur,

j'espere ke tu pourra vite voir un spécialiste qui lui trouvera un traitement adaptés.

gros bisous

Merci les filles.

On a RDV à Necker vendredi à 11h15

Moi aussi j'arrive un peu tard,ca dit etre vraiment très très dur a gérer, heureusement tu as rendez vous a Necker, la au moins tu seras bien ecoutée et peut être y aura-t-il un traitement adapté!

Je pense fort à vous!

Je voulais juste te dire que je pensais fort à vous! Tout va bien se passer, j'en suis sûre, elle va avoir un traitement adéquat et on va t'apprendre à gérer ses crises. Ce ne sera jamais facile mais tu apprendras petit à petit à garder ton sang froid. Un traitement contre l'épilepsie peut faire des merveilles crois-moi!
Je t'embrasse bien fort!

J'espère que le rendez-vous de vendredi sera constructif

je pense qu'il faut trouver un bon spécialiste.... et tout ira mieux.

J'imagine ton stress.

Courage


je t'embrasse

Courage Ibiscus !

bon courage à toi ! l'autre jour j'avais justement parlé à une maman qui m'expliquait que son fils de 3 ans avait fait 3 crises de convulsions assez rapprochées, avec les mêmes symptômes que tu décris, l'enfant qui ne réagit pas, qui dort beaucoup après etc.... et elle, les docs ne lui ont pas parlé d'épilepsie, mais seulement d'un changement brusque de température corporelle, à cause d'un rhume par exemple, qui provoque les crises....
on lui a aussi donné du valium en intrarectal pour le cas où le gamin semble avoir du mal à récupérer...

voilà c'est tout ce que je sais.. en attendant ton RDV, reposes toi bien et n'hésites pas à en parler avec ta petite pour qu'elle comprenne qu'elle doit être sage sinon maman se fâche et elle sera malade !

courage à toi,j'espère que ce rendez vous vendredi te permettra d'avoir des réponses!

surtout essaie de te reposer aussi ce n'est pas facile mais tu en as besoin, courage je pense bien fort à toi et à la petite puce:heart:

Vivement vendredi !
Si tu veux venir passer une journée à la campagne, n'hésite pas, tu as mon phone !!

Plein de gros bisous

oh là là pauvre didi!!!
vivement vendredi pour en savoir plus

J'espère qu'ils vont vite trouver ce qu'à Didi. Ne pas savoir doit être pire que tout mais ça ressemble beaucoup à des crises d'épilepsie tout ça...
Vivement vendredi que vous soyez fixés.