Indira a encore convulsé

Olala ca n'en fini pas ma pauvre ibiskus et indira c vraiment pas drole tout ca!
J'espere vraiment que tout s'arrangera bien vite pour indira!!!!!!!
Gros gros gros gros gros bisous à ta puce !
Et cdourage vous allez en sortir de tout ca!

Quelle angoisse ces crises.... Et les résultats qui ne montrent rien....

Vivement vendredi que tu en saches un peu plus sur tout ça.
Parles aussi au médecin des punitions, que tu sois rassurée sur le fait que ce n'est pas parce-que tu empêches ta fille de faire des bêtises ou de désobéir qu'elle va forcément avoir une crise.
Indira a besoin de savoir que sa Maman reste toujours la même, que ce n'est pas pq elle fait des crises que tu changeras ton comportement, car ça peut vite devenir pire pour vous 2 !!!

Courage

Plein de courage et de bisous, car pas drôle du tout ça !

Purée chui dèg!
Je viens de téléphoner à l'hôpital pour être sûre de récupérer les CR d'hospitalisation et là la meuf elle me dit après avoir parlé avec sa collègue "ben on l'a pas encore tapé, je ne sais aps pourquoi puisqu'en plus y'avait une note pour le faire pour aujourd'hui, vous pouvez passer demain vers 17h au plus tard??"
Purée elles font chier!
Je lui ai dit faut que ce soit fait pour demain car j'ai rdv vendredi matin et je ne peux pas arriver sans les documents, mon rdv ne servirait plus à rien!
Elle m'a dit ne vous inquiétez pas ça sera fait!!!

alors ça c'est le truc qui a le don de m'ennerver...comme si tu n'avais que ça à faire de courrir à l'hosto tous les jours!!!!!!!!!
je te jure parfois

Bon ça y est apparement il s'agissait d'une histoire de signature et les infirmières ont topé le médecin donc j'ai pu récupérer le compte rendu qui est bourré d'inepties!!
Ils ont mis qu'elle a fait de grosses poussées de fièvre à chaque malaise, chose que je n'ai jamais dite puisque ce n'est jamais arrivé!
Ensuite ils ont noté que ma cousine est épileptique alors que c'est sa fille ce qui je pense fait une différence au niveau générationnel!!!
Bref en retard et faux.
Donc ce soir je fais mon compte rendu à moi que je donnerai au Pr Dulac et ensuite on verra!!

Voilà

Heureusement tu es parti dans un autre hopital car kel bande de brêle comme même

j'hallucine !!!!!!!!!!

mais je crois pas !

Bon ben malheureusement je continue le post!!!
Ce matin j'étais de 7h/13h.
Pour 1 fois je ne prends pas mon portable avec moi et le laisse dans mon sac.
Ce matin on a courru dans tous les sens!
Je reviens à mon sac vers 9h30 et je vois que j'ai 5 apls en absence à 8h30 de la nourrice et de Rodolphe, donc direct j'éclate en sanglots sans même avoir écouté les messages!

Indira s'est disputée avec Mathys pour un jouet et direct elle est tombée en arrière (elle ne s'est pas blessée) et a vraiment convulsé.
Je dis vraiment parce que là la nounou m'a dit qu'elle a secoué les 4 membres, bavé du moins fait de la mousse aux coins des lèvres, révulsé les yeux, contracté la mâchoire et avalé sa langue!!!

Bon la nourrice m'a dit que heureusement que la maman de Mathys n'était pas encore partie car elle l'a aidée avec Didi, elle lui a maintenu la langue...avec son doigt.

Bon donc elle a aplé les pompiers car elle avait un autre petit qui ne marche pas.
Mathys est reparti avec sa maman du coup!
Les pompiers les ont conduits à....l'hôpital d'Evry!!!

Nous sommes arrivés Rodolphe et moi après 10h.
Indira dormait, il lui avait pris les constantes et tout était normal.
Ils lui ont fait un ElectroCardioGramme qui s'est avéré normal.

Au début ils ont clairement parlé de crise d'épilepsie et après papotage de ce qui s'était passé depuis et de ce que nous avait dit le Pr Dulac ils ont commencé a nuancer le truc!

Au final on en est au même point qu'au mois de mai.
On sait rien!

J'ai relancé Necker pour le RDV cardio et ils m'ont dit de rapler en août pour avoir un RDV en octobre....

Pour l'ElectroEncéphaloGramme que je dois refaire à Necker, ben j'ai aplé toute la journée et c'était tout le temps occupé et quand ça a commencé à sonner ben c'était fermé!!!

Indira elle, a repris ses esprits et tout va bien.
Elle ne se souvient pas de la crise.
Elle se rapl avoir joué avec Mathys et après qu'elle était "dans le camion des pompiers qui faisait pimpon"

Voilà, je me sens complètement dépassée, perdue, impuissante, culpabilisée.

Je me dis que la suite dépend de moi car ce ne sont manifestement pas les médecins qui vont me faciliter la tâche.
J'ai fait une petite sièste parce que jusqu'à maintenant j'ai les mains qui tremblent, je pense que ce sont les nerfs!
Mais entre temps Rodolphe n'a pas pris le relais pour téléphoner pour les RDV à Necker...
En gros tout repose sur moi et si ça n'avance pas ben je me dit que c'est parce que j'en fais pas assez, je devrais peut être haceler la pédiatre, mais j'avoue j'ose pas.
Je l'ai vue une seule fois c'est pas comme si c'était ma pédiatre qu'elle m'avait encaissée 12 000 fois et que je pouvais me permettre de l'apler pour lui dire que Didi a les cheveux qui grattent!
Bref du coup je me sens un peu à côté de la plaque.

Je rapl tous les numéros que j'ai dès demain matin et je vais quand même aller travailler parce qu'il faut bien, mais avec la boule au ventre et le téléphone greffé à ma poche!!!

Voilà.
Ya pas grand chose à y répondre, mais j'avais besoin de vous le dire.
Merci de m'avoir lue.

rien a répondre... bien sur !

c'est juste l'enfer ce que tu dois vivre... tu ne sais jamais comment va se dérouler la journée de didi...

en tout cas, tiens nous au courant de tes appels et je pense bien à toi !

bisous

Je comprends ton désarroi.
Ne pas comprendre le pourquoi des choses est dur à supporter.

Prends soin de toi, fais ce que tu dois faire et ne culpabilise pas, tu fais de ton mieux, vraiment. Et c'est ce qu'il faut faire, tu ne peux pas faire plus.

je ne sais pas quoi répondre face à ton desarroi si ce n'est de les harceler tous jusqu'au ce que tu obtiennes les rdv que tu veux!

Courage, je pense à vous

oh ma bibis qu'il t'en faut du courage,
vivre cette situation sans savoir ce qui se passe, sans aide des médecins ni réponse,
alors ne culpabilise pas en plus, aucune de nous n'aurait pu gérer cette situation mieux que toi, tu fais tout ce qui est en ton pouvoir,

bises très très très fortes et embrasse fort didi de ma part

Victoria

Indira est rentrée avec nous à la maison, il était hors de question que je la laisse à l'hosto et encore moins à Evry!!!...

Bon j'ai décidé d'apler demain dès 9h00 pour avoir les RDV, puis en fonction de si on me donne des dates hyper loin j'apl la pédiatre et je lui demande de faire le forcing et si ça marche toujours pas, je prends du change pour pas y aller en uniforme et après le taf je file faire un forcing en live à Necker!!!

Je dis ça à Rodolphe il me répond "non faut apler Necker pour avoir les RDV c'est pas la pein d'y aller, sinon faut apler Walter (notre médecin traitant ) et il fera le forcing"

Mais dans son discours le "il faut faire" résonne dans ma tête comme un "tu dois faire" et du coup j'ai explosé en sanglots avec une bouchée de pâtes et de steak dans la bouche, j'ai failli m'étoufer!!!!
Il me dit ben oui faut apler Walter, sauf que Walter il a que le répondeur sur sa ligne, pour lui parler faut aller le voir et Rodolphe il s'est pas dit staprèm que ça serait bien qu'il aille le voir, non, mais il faut faire il faut dire!!!

Là on s'est réconciliés, je lui ai dit que je ne veux pas me fâcher avec lui car on doit concentrer notre énergie pour Indira.

Donc voilà mon programme pour demain...

Bon courage à VOUS et j'insiste sur VOUS car j'espere vraiment que Rodolphe va t'aider . Il a dit quoi quand tu as éclaté en sanglots ?

Je pense fort à vous et comprend bien ton inquiétude et desarroi . Quand Tim a le nez qui coule je suis déjà super inquiéte alors là je ne sais même pas si je tiendrais le coup !

Je vous bien fort

Ben il m'a répondu d'un genre un peu agacé, masi il l'est plus parce qu'il s'est vu "pris en faute" que parce que parce que moi je l'ai agacé de faire la réflexion...

Il reconnait qu'il me laisse un peu tout gérer mais il se dit tout comme moi dépassé, pour autant si on est tous les 2 dépacés il en faut bien un qui réagisse.

Cela dit lui il est très performant pour l'après.
Quand il y a un problème il est là avec moi, il temporise, reste calme, écoute, il garde son sang froid même si je vois bien qu'il se fait dessus aussi pour son bébé.
Simplement moi je demande un peu de soutien, d'aide sur l'avant parce que là je me sens à côté de moi même!
J'ai l'impression que tout cela arrive et que j'assiste impuissante à ce que ma fille subit....

Bon ptêt qu'on chacun son rôle à tenir dans tout ça, mais là je craque j'ai besoin d'être relevée au moins un tout petit peu.

Ma soeur m'a proposé de venir avec moi demain à Necker, elle va essayer de s'organiser avec ses enfants et ensuite elle veint taper du poing avec moi...

Bon c'est cool s'il temporise et gère l'après c'est déjà ça . Tu n'es pas seul même si Rodolphe ne t'aide pas trop pour prendre les rdv et tout, au moins il est présent et est aussi inquiet que toi . Vous avez réussi à parler de tout cela c'est super

Je suis contente que ta soeur vienne avec toi demain, c'est une bonne idée

Je t'envois tout mon courage

je suis de tout coeur avec vous ibiskus!!!
j'espere que necker va trouver ce qu'elle a ta pepette!! que vous soyez soulagé de connaitre les raisons de ces convulsions !
gros bisous de réconfort

Coucou, je viens de prendre connaissance des derniers posts.
Tu as tout mon soutien, ne culpabilise pas tu fais tout ce que tu peux.
Comme Babou je pense qu'il est temps d'aller faire "un scandale" pour obtenir des rv.
Quand à tes relations avec ton homme à ce sujet, il est certainement aussi déboussolé, essaie de t'entourer de personnes qui peuvent t'aider (ta soeur par ex) ou des amies, ne reste pas seule et prends soin de toi hein, je me rappelle que tu as une santé un peu fragile.



Courage.

Je viens de lire vos nouvelles frayeurs. Je pense très très fort à vous, vous devez être si inquiets, rien que le moment où tu as vu les appels en absence de la nourrice et de Rodolphe, je me mets à ta place, quel stress mon dieu... Je vous envoie tout mon soutien et tout mon courage

courage Bibi.........

Comme tu dois te sentir désemparée... c'est dingue que les médecins ne mettent pas un peu plus d'acharnement à trouver ce qui cloche.
Courage Bibis

Courage ma belle,
J'espère que tout va bien se passer. Moi aussi avec Fabrice s'est un peu ça. Il est là à sa manière et c'est déjà beaucoup. Je me prends plus la tête avec ce que j'aimerais. Mais je ne suis pas du tout dans la même situation.

Je te plains ma belle, être désarmée et sans solution pour son petit, c'est terrible !